Important, info Fibromyalgie
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Date : 06/08/08 09:34:54
Sujet : newsletter MANIF NEZ ROUGE 14-15 juin 08
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Hello
Bonjour,
La FMO , Fédération des Maladies Orphelines, organise une week-end Nez-Rouges les 14 et 15 juin avec un rassemblement le 14 juin au Jardin du Luxembourg (Sénat) à Paris.
La fibromyalgie n'est plus une maladie rare puisque le seuil est supérieur à 1 cas sur 2000 mais elle reste cependant une maladie orpheline; et pour le commun des mortels, maladie rare = maladie orpheline c'est à dire sans traitement adapté spécifique.
Nous restons persuadés que les progrès de la recherche en génétique sur les maladies rares parviendront à nous sortir de notre maladie.
La génétique est notre seule issue possible et il se peut qu'une solution pour la fibromyalgie sera trouvée en cherchant tout à fait autre chose pour une autre pathologie par exemple.
Nous vous invitons donc à participer comme vous le pouvez à cette opération des Nez rouges.
Ci dessous le lien pour le site et l’annonce de FMO
Amitiés
Nadine et Dom
Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.
Les 14 et 15 juin 2008 :
les « Nez Rouges » font la fête
Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines
Les « Nez Rouges » sont la campagne nationale de solidarité organisée par la Fédération des Maladies Orphelines en faveur des personnes atteintes de maladies rares et délaissées.
Son principe : mener des actions de sensibilisation partout en France et collecter des fonds en proposant au grand public de porter un nez rouge contre un don de 3 euros ou plus.
L’édition 2008 des « Nez Rouges » aura lieu les 14 et 15 Juin, la comédienne Michèle Bernier en sera la marraine de cœur.
Un événement parisien ouvrira ces Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines. Cette année, le Sénat accueille les « Nez Rouges » au Jardin du Luxembourg le samedi 14 juin 2008.
Les 14 et 15 juin prochains, le public sera invité à faire un don ou à acheter un nez rouge auprès des bénévoles de la FMO, mais également à venir partager des moments de solidarité lors d’événements festifs organisés dans plusieurs villes de France.
Vous aussi participez aux « Nez Rouges » !
En faisant un don pour aider les malades
En organisant une action de soutien
La recherche sur les maladies orphelines nous concerne de pres et ce sera notre seule voie de guerison possible des lors que les genes et autres parametres auront ete identifies
Nous soutenons amplement ce mouvement dans son action generale
Et afin que le gouvernement respecte le plan d aide aux maladies orphelines
Courage et bien chaleureusement
Alain leseine ( dom) president association Fibromyalgiesos
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jolie idée ! merci beaucoup petite louve ...
